Białaczka i sepsa w parze. Straszny splot chorób dla każdego, a co dopiero dla małego chłopca. Leżał na szpitalnym oddziale trawiony gorączką. Od stanu zapalnego miał zniekształconą głowę. Złośliwa bakteria wyżarła mu ranę na policzku. Komplikacje goniły komplikacje. Morfologia leciała na łeb na szyję. W szklanych oczach lekarzy nie widziałam już nadziei, że może być lepiej. Mój Gabryś był jednak innego zdania. – Mamusiu, Jezus leczył ludzi i mnie też wyleczy. Przyjdzie, dotknie mnie i będę zdrowy – pocieszał mnie mój kilkuletni synek. Takimi słowami automatycznie uruchamiał we mnie kolejne pokłady rozpaczy.
Początkowo myślałam, że będę silna. Miałam przecież życiowe doświadczenie. Na białaczkę chorował też mój starszy syn. Mateusz miał wtedy 2 i pół roku. To był dla nas szok, ale leczenie przebiegało pomyślnie. Syn szybko wyzdrowiał. Dziś ma 15 lat i jest okazem zdrowia. Myślałam, że podobnie uporamy się z chorobą Gabrysia. Niestety…
Czerwiec zeszłego roku był dla mnie koloru czarnego. Przy łóżku Gabrysia czuwał mąż. Nie miałam w sobie siły, by pogodzić się z najgorszym. Byłam wciąż na środkach uspokajających. Myślałam, że łatwiej będzie skończyć ze sobą, niż przeżyć stratę syna. Sytuacja była na tyle dramatyczna, że do Gabrysia przyszedł ksiądz z ostatnim namaszczeniem. – Kochany bracie, będzie dobrze – powiedział na powitanie.
I faktycznie tak było. Po tej wizycie wyniki niespodziewanie się poprawiły. Z godziny na godzinę było coraz lepiej. Lekarze byli zdumieni. Po prostu zdarzył się cud. Dopiero teraz leczenie zaczęło przynosić efekty. Tylko rana na twarzy ciężko się goiła i pozostało po niej zniekształcenie na policzku synka.
Obecnie Gabryś zakończył chemioterapię, ale o wyleczeniu będziemy mogli dopiero powiedzieć za 5 lat. Cieszę się, ale żyję w ciągłym strachu. To, co spotkało mnie w czasie choroby mojego małego chłopca, też odcisnęło swoje piętno.
Przyjaciółkę spotkałam w szpitalu
Przyjaciele przestali się do nas odzywać, bo nie wiedzieli, jak z nami rozmawiać. Inni, którzy dzwonili, szukali często sensacji. Gdy mówiłam o tym, że Gabryś ma trudno gojącą się ranę na twarzy, prosili, żebym przesłała im zdjęcia. Nasze wspólne rodzinne spacery czy wypady również były źle odbierane. Wielu się zastanawiało, jak możemy się tak uśmiechać, skoro mamy tragedię w domu. Początkowo też byłam gotowa się załamać i żyć w większym strachu o jutro.
– Tak nie wolno. Ciesz się każdą chwilą spędzoną razem – powtarzała mi przyjaciółka, którą poznałam w warszawskim szpitalu. Przeżywała to samo co ja. Na oddziale leżała jej mała córeczka Lenka. Ania Wiatr też cierpiała, gdy jej dziecko walczyło o każdy nowy dzień. Ale Ania kazała mi też iść na zakupy i kupić coś tylko dla siebie. Przekonała mnie, że powinnam iść na wesele i zrobić planowany remont łazienki. – Ale przecież Gabryś jest w szpitalu – powtarzałam z uporem maniaka. Jest, ale trzeba też żyć, odreagować, cieszyć się z każdego nowego dnia. Takiego podejścia i takich podpowiedzi właśnie było mi potrzeba. Ania udostępniła mi również nieodpłatnie swoje mieszkanie w Warszawie, bym była blisko swojego synka. Dojazd do szpitala ze Starych Święcic był dla mnie dość problematyczny.
I tak przekonałam się, że najbardziej rozumieją nas w nieszczęściu ludzie, którzy sami przechodzili podobną gehennę.
Cieszę się, że trafiłam na dobrych lekarzy. Na oddziale podtrzymywali nas na duchu, traktowali jak rodzinę i robili, co mogli. Jak ostatniej deski ratunku łapałam się też fundacji, które wspierają chore dzieci. Szukałam pomocy, znalazłam ścianę obojętności. Nie dostałam żadnej odpowiedzi. Nawet lakonicznego pisma, że nie mają środków, że nie mogą mi pomóc…
Marzenie o statku i wielkiej wodzie
Gdy przyjaciółka powiedziała mi o Fundacji „Mam Marzenie”, myślałam, że będzie tak samo. A tu nagle dzwoni do nas Anna Żurawska z pytaniem, kiedy może nas odwiedzić. Za kilka dni przyjechała z prezentami dla naszych chłopców. Co zrobił Gabryś? Większy pakunek dał bratu, a mniejszy wziął sobie. Gdy padło w końcu pytanie, jakie jest jego marzenie, wypalił, że chciałby wypłynąć w rejs statkiem po wielkiej wodzie. Zamurowało nas. Spodziewaliśmy się bardziej, że będzie chciał komputer.
Podobno jeszcze takiego marzenia do spełnienia w Fundacji nie było. Wyprawa przysporzyła organizatorom wielu problemów, ale udało się. Znalazła się firma Blue Size czarterująca jachty do Chorwacji. Wybraliśmy się w rejs po chorwackich wyspach całą naszą czwórką. Popłynęła też z nami Ania Wachowska – wspaniała wolontariuszka Fundacji „Mam Marzenie”. Zanim weszliśmy na jacht, dostaliśmy w prezencie buty i sztormiaki.
To były dla nas wyjątkowe i szczęśliwe dni. Ważne, że byliśmy w komplecie. Przez chorobę Gabrysia starszy syn Mateusz mógł się czuć odsunięty. Nawet opuścił się w szkole, ale na szczęście udało mu się nadrobić zaległości. W czasie naszych wyjazdów do Warszawy opiekowała się nim moja siostra, ale wiedziałam, że ja też muszę nadrobić nasz stracony czas. Rejs w tym pomógł. Poza tym okazało się, że morska wyprawa była również marzeniem mojego starszego syna. Wykorzystywał każdą okazję, by pomóc załodze. Z kolei Gabryś najszczęśliwszy był, gdy skakał z burty wprost do wody. Ja oczywiście cały czas drżałam, żeby nic mu się nie stało.
Urodził się na poprawę świata
Gabryś to żywe złoto. Wszędzie go pełno, wszystko go interesuje, każdy mały drobiazg cieszy. Tylko czasem, gdy nikt nie widzi, ze smutkiem patrzy w lusterku na zniekształcony policzek. Na razie nie możemy zafundować mu operacji plastycznej. Gabryś ciągle rośnie i operacje należałoby powtarzać, a nie potrzeba mu już więcej cierpień. Tłumaczę mu więc, że każdy ma jakąś „brzydotę”. Wtedy on przypomina mi o wujku, który dawno temu stracił palec, i mówi, że pewnie też wszyscy się martwili tą jego brzydotą. Albo mówi o dziadku, u którego zauważył duże poparzenia na skórze, i dodaje, że pewnie przez taką „brzydotę” dziadkowi jest jeszcze bardziej smutno niż jemu.
Mój synek, choć ma 7 lat, potrafi sobie wszystko w niesamowity sposób przetłumaczyć. Czasem, gdy go słucham, myślę sobie, że urodził się na naprawę świata. Nauczył mnie, że trzeba mieć nadzieję na lepsze jutro i że nie można się poddawać. Przekonałam się też, że jednak są wspaniali ludzie na świecie. To moja rodzina, siostra, przyjaciółka – Ania Wiatr, której córeczka również wyzdrowiała. Są cudowni ludzie z Fundacji „Mam Marzenie”, a także lekarze i personel Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie i oczywiście kapitan statku – Sławomir Nowicki.
wysłuchała Blanka Stanuszkiewicz-Cegłowska